Un espacio de reconocimiento
y atención
Todos los triunfos nacen cuando nos atrevemos a comenzar.
Eugene Ware.
Latiner es la primera institución en Latinoamérica dedicada exclusivamente a la atención integral tanto, del paciente que sufre algún tipo de Enfermedades Raras, como de su grupo familiar.
Ni bien decidimos emprender nuestra tarea nos dimos cuenta que no estábamos solos, sin embargo nos alertó la evidencia de que, tanto en nuestro ámbito profesional, como en el ámbito cotidiano de nuestros pacientes, había un vacío de respuestas que se hacía más grande principalmente por la ausencia de un espacio de interacción abocado exclusivamente a la atención e investigación del problema de las Enfermedades Raras.
Poseer una Enfermedad Rara puede significar, para el paciente, tener una patología excepcional entre más de 20.000 personas y en el caso del profesional, la ausencia de un diagnóstico certero y de un tratamiento adecuado. Estos factores ocasionan en el paciente y en su grupo familiar, nuevas cuestiones que afectan al desarrollo de una buena calidad de vida.
El aislamiento, la desinformación, la falta de contención, de acceso a profesionales especializados, son algunos de los obstáculos que deben enfrentar las personas afectadas a estas enfermedades. Hasta la fecha los que padecían este problema en América Latina no tenían acceso inmediato a la búsqueda de una respuesta adecuada a su problemática, por eso nace Latiner, una institución innovadora, abocada a la construcción de soluciones estratégicas en salud, basada en la larga experiencia de profesionales que trabajan en situaciones de difícil resolución, siendo el foco prioritario las Enfermedades Raras y todo el impacto que tienen en la vida de quienes conviven con ellas.